DOENÇAS RARAS E POLÍTICAS PUBLICAS

Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos Legislativo, Executivo e Jurídico para assistência a pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.